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香取久之|つむぐクリニック 経歴やWIKIプロフィール、アイザックス症候群の症状や治療法について

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香取久之さんは希少難病であるアイザックス症候群の患者でありながら、自身のような難病と戦う患者さんの手助け、そしてこのような病気を世の人々に知ってもらうためにNPO法人を立ち上げ、活動。

2015年より活動しているとのことですので、2020年で活動期間は5年を過ぎたところでしょうか。

それでも今だにアイザックス症候群の認知度は低く、そして、周りから気付かれにくい病。

香取久之さんは病を発症時には心無い言葉を浴びせられることも。

このような思いをして欲しくはないと、NPO法人を立ち上げたか香取久之さんは、現在、アイザックス症候群に加え、3つの病を抱えていると言います。

今回は、自らも希少難病でアイザックス症候群に侵されながらも、同じように病に苦しむ患者さんと向き合う香取久之さんが理事を務める『NPO法人希少難病ネットつながる つむぐクリニック』や経歴やプロフィール、そしてアイザックス症候群についてご紹介いたします。

香取久之の年齢やWIKIプロフィール

香取久之さんの年齢やWIKIプロフィールのご紹介です。

香取久之、アイザックス症候群

香取久之さんはこんな人

・名前 香取久之

・生年月日 1971年(年齢より推測)

・出身地 東京都

・趣味 格闘技観戦、野球観戦、ダジャレ、うまい酒とうまい肴、ドライブ

香取久之さんの年齢は49歳(2020年現在)

香取久之さんは一卵性双生児で、弟がいます。

病気を発症は高校生の頃。

しかしながら、病名が分かったのは社会人になってから、34歳の頃。

のちに、会社を辞め、同じように難病で苦しむ患者さんたちのためにNPO法人を立ち上げています。

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香取久之の学歴や経歴

香取久之さんの学歴や主な経歴のご紹介です。

最終学歴は、『東京農工大学』工学部

難病で大変な生活を強いられていましたが、1年の浪人生活を経て入学しています。

主な経歴ですが、大学を卒業すると『大塚製薬株式会社』へ。

MR(医薬情報担当者)として勤務します。

42歳で退職。

2015年に特定非営利活動法人『稀少難病ネット つながる』(RDneT/アールディネット)を設立

そして2019年、NPO法人が開設・運営という形で『『NPO法人希少難病ネットつながる つむぐクリニック』を開設することとなります。

香取久之の難病発覚のきっかけ

香取久之さんが難病を発症したのは高校生の頃でしたが、当時、体の不調を両親に相談するも父親から

「弟も両親も健康なのにお前だけが病気のわけがない。

気合が足りないからだ。

我慢しろ!」

と、まともに取り合ってくれなかったと言います。

その上、医療機関で医師に相談するも、こちらでもまともに取り合ってくれませんでした。

病院には通院していたのですが、辛い体の状態は、一向に良くならず社会人になると、仕事に支障が。

会社側に相談し、産業医と面談することとなります。

この時、面談した神経内科の医師が病状を真摯に受け止め、『東京医科歯科大学』へ受診の紹介をしてくれました。

その結果、香取久之さんに下された診断は

“アイザックス症候群”

でした。

香取久之さん、34歳の頃。

発症から17年目にして病名がわかりました。

のちに、香取久之さんはこの病気は“疑い”という診断になったと言います。

疑いになったと言っても、病状が劇的に改善したということではなく、この病気には画期的な治療方法がなかったのです。

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香取久之の難病 アイザックス症候群の症状や原因、治療方法は?

香取久之さんが患っている難病 アイザックス症候群。

2015年7月に厚生労働省の指定難病に認定されています。

このアイザックス症候群とは、どんな病気なのでしょうか。

アイザックス症候群について

アイザックス症候群は、以下のような病気です。

持続性の手足や体幹の筋けいれん(筋肉のつり)、ミオキミア(波打つ様な筋の動き)を特徴とする病気です。またニューロミオトニア(手指や足趾の開排制限:グーを握った後になかなかパーが出来ない)を伴います。そのほかに、著明な発汗、手足の焼け付く様な痛みや異常感覚を伴うこともあります。

引用:『難病情報センター』HPより抜粋

香取久之さんは17歳で発症していますが、調べてみるとこの病気の発症年齢は16歳〜60歳

また、40歳前後に発症する例が多いということでした。

アイザックス症候群の症状

主にどのような症状があるのでしょうか。

・筋けいれん、筋強直、ミオキミア(筋のピクツキや波打つような動き)、筋弛緩障害(ニューロミオトニア)

・自律神経症状(発汗過多、排尿障害、腸閉塞、体温異常)、感覚異常、皮膚の色調変化

・四肢末端の痛み (Complex regional pain like)

引用:Wikipediaより抜粋

香取久之さんは、痙攣と全身に痛みを伴っているということでしたが、本当に辛いことでしょう。

アイザックス症候群の原因

原因は不明というアイザックス症候群ですが、原因に以下の記述がありました。

原因はまだ不明ですが、電位依存性カリウムチャネル(VGKC)に対する自己抗体など、自己免疫的な機序で、末梢神経の過剰興奮によって症状が引き起こされると考えられています。

引用:『難病情報センター』HPより抜粋

なお、この病気に遺伝性はないとのこと。

アイザックス症候群の治療方法

根治の治療方法はまだ確立されていないようですが、有効な治療があるようです。

根本的な治療法はなく、筋けいれんの管理が主になります。日常生活にさほどの影響がない軽症の場合は、末梢神経の過剰興奮を抑制する抗てんかん薬の内服を行います。抗てんかん薬が無効な場合や、激しい有痛性筋けいれんなどにより日常性生活に重大な支障がある場合は、副腎皮質刺激ホルモンの注射や血液浄化療法による治療などがあります。

引用:『難病情報センター』HPより抜粋

このような治療が行われています。

詳しくはこの記事で参照に引用したHPをご覧ください。

アイザックス症候群についてもっと詳しく(参照にした引用元です)

『難病情報センター』HP

アイザックス症候群(Wikipedia)

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香取久之|『NPO法人希少難病ネットつながる つむぐクリニック』について

香取久之さんが理事を務める『NPO法人希少難病ネットつながる つむぐクリニック』についてご紹介いたしましょう。

この名前の意味には

“綿や繭から糸を作ったりするように、言葉を繋いで文章にするなど物事を形作る”

があります。

このクリニックでは、稀少難病の患者さんはもちろんですが、風邪のような通常の内科の診療も行っています。

また、クリニックに足を運べないような患者さんや在宅医療・介護の患者さんのために、医師と看護師、ケアマネージャーなどが一つのチームになって、訪問診療を行っています。

香取久之|つむぎクリニックの診療科目や診療時間

『NPO法人希少難病ネットつながる つむぐクリニック』の診療科目や診察時間などのご紹介です。

・診療科目

内科、訪問診療

・診療時間

《定期訪問診療(在宅医療)》

9:00〜17:30

《外来診療(※原則予約制》

9:00〜12:00

15:00〜18:00

・休診日

木曜・日曜・祝日

香取久之|つむぎクリニックの場所

では、『NPO法人希少難病ネットつながる つむぐクリニック』の場所をご紹介です。

・住所

東京都江戸川区南小岩8−6−2 本間ビル1F

・TEL

03−6657−9828

・駐車場

近隣にコインパーキング有

『つむぎクリニック』の詳細については、『東京ドクターズ』HPに詳しく案内がありますので、そちらもご覧ください。

『NPO法人希少難病ネットつながる つむぐクリニック』をもっと詳しく!→『東京ドクターズ』HP

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香取久之|つむぐクリニック 経歴やWIKIプロフィール、アイザックス症候群の症状や治療法について編集後記

香取久之さんがアイザックス症候群を発症した際には、辛い病状を周囲が理解してくれず、とても苦しい経験をされていましたが、やっと少しずつこの病についてわかってもらえる人達が増えてきたと言います。

それでも、その数はわずか。

正直、筆者も今回、アイザックス症候群という病は知りませんでした。

毎日、全身の痛み、筋肉が継続的にビクついたり、痙攣、硬直やこわばりを起こし、強い疲労感に見舞われるなんて、想像するだけで耐えることができるのか?と思ってしまいます。

そのような患者の方が多いと思うのですが、そんな中、香取久之さんのNPO法人活動は、患者の皆さんにとって、とても救いとなっていることでしょう。

香取久之さんは現在、この難病の他に、ステージ4の大腸がんに侵され、がんは、肺や肝臓にも転移しているといいます。

それでも稀少難病について、一人でも多くの人々に理解を得るための活動、そしてクリニックで難病などで困っている人々の支えになる活動を休むことなく行っています。

香取久之さんには、できるだけ体の状態を優先に活動を頑張って欲しいと、心から願うばかりです。

では、今回はこの辺で。

みなさん本日もご訪問いただきまして

ありがとうございました。

またのご訪問をお待ちしております。



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